来自星星的孩子

自2008年起

每年的4月2日

被定为“世界自闭症关注日”

这一天属于“星星的孩子”

也属于所有的“星爸星妈”们

你或许知道《雨人》里过目不忘的雷蒙

《良医》里的天才医生尚恩·墨菲

影视剧里天赋异禀的形象

让我们有

“自闭症孩子都是天才”的误解

然而，仅中国来说

自闭症患者就超1000万

14岁以下的自闭症儿童超300万

在这些数字背后

“天才型患者”占比却不足10%

更多的是孤独，是格格不入

是成百上千万个

沉重或绝望的家庭的悲哀

如果说

“星星的孩子”是孤独的

那他们背后的“星爸星妈们”

则除了孤独

还有着常人难以承受的压力

当你重复呼唤却从未得到一次回应

当你渴望听到一声“爸爸妈妈”

等来的却是孩子的漠然与麻木

当你快要坚持不下去的时候

是否也想质问一句

为什么我的孩子会是自闭症？

以后漫长的路该怎么走下去？

让星星不再孤独

在家长们各种各样的问题背后

有辛酸，有无奈

也有对举步维艰的治疗之路

和对灰暗未来的迷茫与担忧

“有人说

生命里

有缺陷的地方

也正是爱需要

停留的地方”

昨晚，我们特请到了

青岛市妇女儿童医院心理科匡桂芳主任

与青岛市钢琴学会会员张沛沛老师

来到了正一直播间

为自闭症儿童家长答疑解惑

让我们以爱与温暖——

让那些艰难的问题都有答案

什么是自闭症？与孤独症一样吗？都有什么表现？

匡主任：自闭症与孤独症是一回事，两者的英文是一样的，都是autism，在翻译的时候有一些区别，在医学界，中国港台地区或者日本，会习惯翻译为“自闭症，中国大陆地区习惯翻译为“孤独症”，而在国内教育界，更多是沿用了“自闭症”的称呼。

4月2日是世界第十三个“自闭症关注日”，目前大家对它的关注度提升，主要在于其发病率升高。

孤独症是一种起病于婴幼儿时期的心理发育障碍性疾病，通常情况下会在孩子两三岁发病，它有三个核心症状：语言发育迟缓、社会交往障碍、刻板行为和兴趣范围狭窄。

如何对待自闭症儿童？

张老师：希望身边的人不要把自闭症孩子当成异类，他们可能更多地会专注于自己的世界当中，也并不知道自己与他人不同，不管是钢琴老师或者学校老师或者是其他家长甚至是社会上任何一个人，都可以多给予他们一些耐心和包容，这样对他们的成长也会有好处。

如何帮助自闭症儿童向成年期过渡？

匡主任：一方面要呼吁社会更多的包容与接纳，多给自闭症孩子一些机会，让他们能够体验生活和发展技能；另一方面，从孩子自身来说，要根据孩子的能力不同来加以引导，从而让他们更好地发展。

发现孩子是自闭症时，家长该如何做？

匡主任：最重要的是家长自身的心态问题，家长其实都希望有一个健健康康的孩子，但如果真的遇上了一些情况，家长要尽早地调整自己的心态，能够接纳这些情况，积极地投入到干预当中去。

面对自闭症孩子，家长该如何干预？

匡主任：对于干预问题，我想给出几个关键词。

第一，早期和长期：越早干预，孩子大脑的可塑性就会越强，可发展的空间就会越大；孤独症是一个长期的甚至是终生的问题，所以家长需要做好长期准备来陪伴孩子。

第二，科学和系统：网上有很多关于自闭症治疗的方法，但很多方法并不像专业医学那样严谨，这样反而会耽误孩子，因此，家长需选择科学性的方法；另外关于系统性治疗，是说在干预的过程中，家长、学校、社会的整个全体系统的帮助，会更有利于孩子成长。

第三，个体化：每个自闭症孩子在严重程度、感知学的特点、社会认知等各方面都会有所不同，所以需要根据孩子自身特点，因人而异地制定有针对性的干预计划，这点非常重要。

第四，高强度干预：这并不是说要让孩子在机构或者医院待多久，而是说要将干预融入到日常生活当中，丰富与孩子之间的互动和语言环境。

第五，家庭参与：根据多年的经验，我们一致认为，哪一个孩子家长参与得好、家庭合作得好，哪个孩子的未来就好。在这里就需要家长们多去学习，掌握一些干预技能，做好全天候的干预。

第六，社会资源的协助：比如说学校、社区等，大家有意识地去帮助孩子，家长也主动将孩子带到各种场合，不要担心孩子的缺陷会有什么影响，这样全方位的帮助会更有利于孩子成长。

张老师：自闭症与孕期心情有关系吗？

匡主任：目前自闭症病因尚不明确，孕期心情也是影响因素之一，现在大家的共识是孩子的先天性素质为主要因素，后天的教育也影响到发病过程与延伸程度，另外基因等也是现在的研究方向。既然孩子的先天性素质我们无法改变，那就要做好后期的干预与训练等。

在钢琴教学中如何对待自闭症孩子？

张老师：在教自闭症儿童的过程中，需要更多的包容和耐心，普通孩子一节课学习的内容，对于自闭症孩子来说，可能需要分成好多节课来进行教学。

有些孩子可能会有特别的技能，比如说我有个学生记谱子特别迅速，还有一个听音能力很强，这就需要更多地去观察孩子是否在某一方面有一定的特点，从而更好地去挖掘和引导。

孩子喜欢音乐，对孩子有帮助吗？

匡主任：这肯定是有帮助的，其实对孩子的干预在不同年龄段会有不同的侧重点，对小年龄的孩子，要尽可能通过上述干预方法来促进其发展。

但对于大一点的孩子，就要去观察挖掘他的一些优势，有针对性地去培养，如果说喜欢音乐的话，那音乐可能就会成为他自我调节的一种方式，甚至有可能成为孩子将来的一种生存技能。

孩子多大可以确诊自闭症？

匡主任：通常情况下在2-3岁，但是根据孩子发展状况不同，确诊时间也会不同。有些孩子非常典型，就可以很早确诊，而有的孩子并不是很明显，也可能确诊得晚。

孤独症现在的诊断叫做孤独症谱系障碍，所谓谱系是从轻到重的一个系列，同样诊断为孤独症，每个孩子的程度不一样，在很多方面就会有所不同。

所以我们有一个原则：不要等到诊断确诊才干预，一旦发现孩子成长有偏离就要及时干预，所以干预与诊断可以不同步。

怎样通过音乐学习帮助孩子？

张老师：我的学生当中就有自闭症儿童，就像匡主任说的，每个自闭症孩子都是不一样的，所以在钢琴教学中也要因人而异。

自闭症孩子对音符的接受可能耗时偏长，老师在教课的过程中，不能太过于着急，要给孩子足够的时间去接受和理解。另外，需要孩子真正喜欢音乐，真正感兴趣，才能对孩子更有帮助。

阿斯伯格的孩子怎样训练社交技能？

匡主任：在孤独症孩子中，有一类叫阿斯伯格综合征，它属于孤独症高端的一种，事实上很多著名学者都是阿斯伯格综合征。

这一类孩子通常是高智商的，会有自己感兴趣的方面，比如说金融、计算机等，在他们感兴趣的领域如果可以得到很好的发展的话，很可能会成为孩子将来的生存技能。

而在社交技能方面，这类孩子的确是欠缺的，想要让他们变成和正常孩子一样游刃有余地进行社交是不太现实的，所以家长首先要降低期待，为孩子提供与人交流的机会，让孩子可以交朋友，在良好的环境中成长。

国外有一种说法是“伴教育”，不是单纯地教自己的孩子如何与人相处，而是教别的孩子怎么与他来相处，说白了还是为他提供一个好的环境，让他能顾融入进去。

也就是说，可以为孩子找一个伴儿，或者寻求老师帮助，让周围的师生更加理解并包容他，循序渐进地进行引导。

有没有一些为家长推荐的书籍？

匡主任：这个问题有一个基本的原则：一定要找正规出版社出版的书籍，作者需要有专业的背景。比如说适合婴幼儿早期干预的《孤独症婴幼儿早期介入丹佛模式》以及中山三院邹小兵教授的《与你同行》等。

针对孤独症的听统训练是一种音乐训练吗？

匡主任：听觉统合训练是一种音乐训练，但跟普通的音乐不同，是根据孤独症听觉的不同进行声音处理后的一种训练，普通人听起来可能会觉得走音。

听统训练已经在国内盛行了二十多年，它源于一位耳鼻喉科专家，目前这种训练多少有些争议，每个孩子的治疗效果会因人而异。

自闭症的孩子都学习困难吗？如何引导？

匡主任：自闭症孩子从认知发展上来说，很多都会存在认知发展障碍，智力相对偏低，而阿斯伯格综合征除外，所以，如果在孤独症谱系中处于比较高端的点的话，那么他的学习能力会更强。

而大多数患者在智力低下的同时会伴有多动症，因此在学习上是会有影响的，不能一概而论，需要根据孩子的情况来评估。

新生儿会有典型的自闭症症状吗？

匡主任：这个问题比较难回答，现在医学还没有研究到这个程度，属于一个世界难题，新生儿因为本身还不到会说话的年龄，一些症状也比较难判定，如果说随着孩子长大，他的成长轨迹出现差异了，那就需要多加注意了。

最后

如果家长朋友们有需求

可以记住匡主任坐诊时间

周一到周三

在青岛市妇女儿童医院本部坐诊

周四上午在国际部坐诊

可以前去咨询

（PS:如需直播视频，可联系我们~）

匡桂芳主任

青岛市妇女儿童医院心理卫生科主任，主任医师，医学硕士，硕士生导师，心理治疗师，中国心理学会注册督导师（注册号：D-19-020）。

兼任中华医学会第15、16、17届儿科学分会发育行为学组成员、中华医学会心身医学分会进食障碍协作学组副组长、中国心理卫生协会心理治疗与心理咨询专业委员会儿童青少年学组、催眠学组、EMDR创伤治疗学组委员、山东省医学会儿科学分会发育行为学组副组长、山东省心理卫生协会理事暨儿童心理卫生专业委员会副主任委员、青岛市医学会心身医学专科分会副主任委员、青岛市心理学会副理事长等职。

从事儿童青少年心理卫生工作24年，对于多动症、抽动症、孤独症、智力障碍、语言障碍、情绪障碍、社交沟通障碍、进食障碍及各种行为障碍的诊断与治疗领域具有丰富的经验。

在核心期刊发表论文60余篇，著书5部，主持完成科研课题3项，获省市级科研奖励4项。

张沛沛老师·乌克兰顿涅茨克音乐学院钢琴硕士

·青岛市钢琴学会会员

·美国音乐教师协会（MTNA）会员

·有多年教授自闭症儿童钢琴的经验

多次担任德国欧米勒国际钢琴比赛、德国威斯巴登国际钢琴比赛、中国音协考级、青岛广播电视台器乐大赛等国内外大赛的评委。

青年钢琴教师，四岁开始学钢琴，师从山东艺术学院钢琴专业牟琳教授，十三岁出国深造，2010年毕业于乌克兰顿涅茨克国立音乐学院。拥有美国联邦考级资质，曾担任过中国音协考级评委，并多次在青岛举办个人及师生音乐会，反响热烈。

张老师多年来一直从事钢琴教育工作，经过长期不断的积累和探究，拥有一套科学的钢琴教学方法以及系统的表演教学模式，此外，在与学生交流方面，能因材施教，更好地展示每一个学生的优势，提升琴技。所指导的学生都能有明显进步。任教以来，前后多名考生通过十级考试，并取得优异成绩。教学相长，张老师在从教过程中也积累了丰富的教学和表演经验。多次获得优秀指导教师。